「この病気は、治りません」
３７歳の時、総合病院担当医師から伝えられた。
こんにちは！ 志月です 🌙
クローン病という難病を告知されるまでの１２年間を振り返ってみました。
はじめに
どんなに検査をしても、発病している時でないと原因不明となる病気がある。
どんなに辛くても、平然を保ち働いて、遊んでいつも通り生きる。
やっと病名がついても、難病指定の障害者枠に入らない人間だと知る。
２５歳、初めて腹痛で病院へ行く
左のあばらの下がジリジリ痛く、でも気にせずジョギングをし、仕事に行き、ジムに行き、喫煙・飲酒と、普通の日常を繰り返していた。
日に日に、あばら下が痛くなり、立ったり座ったりに支障がでできたため、近所の総合病院へ行くことにした。
そもそも、人間のあばらの下の方に何があるのかわからず、受付で何科に受診すべきか質問している自分が恥ずかしかった。
大腸ということで、内科を受診。
診療室内のベッドに横たわるのも、歯を食いしばらないとできない行動だった。
レントゲンを撮ることになった。
出来上がったレントゲン写真を見て、先生が一言、
「便秘ですね。」
……は？
私は、軟便だけど快便な毎日を送ってますが？！
レントゲンの私の痛がっていた部分は、白く写っていて、それが便だと説明を受けた。
便秘ってこんなに痛くなるものなんだ…と内心思う私がいた。
１ヶ月後深夜、腹部激痛により病院へ
チクチクお腹は痛かったけど、便秘ってこういうもんなんだろうと勝手に思い込んでいた。
ある日の夕食後、急にまた、あのあばら下、激痛。
彼の部屋に私と友人がいるときに起きた。
うずくまったまま動けない私。
とりあえず、彼の家の近所で救急扱いのある病院へ。
友人が車を出してくれて、彼もついてきてくれた。
病院に着くも、担当できる医者がいないと断られる。
１ヶ月前に受診した病院に行ってみることに。
担当の診療科の先生は不在だったが、夜勤の先生がブロック注射を打ってくれたおかげで、いっときの痛みから逃れられた。
明日、受診しにきますと、一旦帰宅。
次の日より検査入院
改めて、病院に受診するも、ここまで痛がるのがわからないから、検査入院とのこと。
食事なしで点滴のみ。
血液検査、CT、MRIと検査が進む毎日。
血液検査に異常反応有り、再検査の結果「クラミジア」の診断。
クラミジアは性病です。
彼に話をし、泌尿器科に行くも陽性。
数日後、深夜対応してくれた先生が病室に来てくれた。
現状を話すと「他の病院に行った方がいい…」とのこと。
性病だって原因わかったのに、なんでそんなこと言うのかな？
気になりつつも、とりあえずお腹も痛くないし、数日間抗生剤飲めばクラミジアは治ると言うし、自主退院することに。
彼と、泌尿器科と婦人科と通い、2人とも性病は治りました。
２０代後半
おかげさまで、男性と別れるたびに、性病検査をするようになりました😂
人生で性病と言われたのは、あの腹痛の時ぐらい。
たまにジリジリあばら下が痛くなっても、何も食べず寝れば勝手に治っていた。
１度だけ、白い大便が出たことがあったけど、飲み会時ネタとなって終わった。
ただ、体力の消耗が早かったり、風邪をひいても３８度以上熱出るのは当たり前で、風邪でも世間でいうインフルエンザと症状が一緒たっだ。
私にとっては、ただの風邪、軽い風邪なんて言えなかった。
生理痛も、出血量も以上だった。
それもこれも、もうすぐ３０歳だし、年齢のせいと思っていた。
３０代前半〜半ば
体にガタがきてるから、栄養ドリンクを飲むのは当たり前。
呑みすぎた次の日は、酸素カプセル。
なんか体調悪いなと思ったら、にんにく注射やビタミン点滴。
喫煙してたから、血液クレンジングとかもしてた。
ちょくちょく熱が出るけど、ロキソニンで下がるし気にしなかった。
喉も痛くなるようになり、扁桃腺がよく腫れるようになった。
とうとう、唾液すら飲み込めないほど扁桃腺が腫れ、扁桃膿炎で5日間入院。
それからも、たた体調崩す時があり、栄養注射や点滴で平穏を守ってきた。
岩盤浴、ジム、飲み会が趣味と言える時期だったかもしれない。
３７歳
年明けから１週間に１度、高熱を出していた。
市販薬で症状を抑えるが、仕事を休まなければならなくなっていた。
そんな生活を３ヶ月過した頃。
流石に３９度、４０度が数日続くと意識が朦朧としすぎて、何が何だかわからない。
ロキソニン飲んで、薬の効いてるうちに、フラフラと近所の内科クリニックへ。
熱はある。食べてないから大便は出ない。出てもゼリーのような何か。
レントゲンと、血液採取で帰宅。
結果は数日後に、来院するようにとのこと。
検査結果
血液検査の数値が異常だから、大きい病院にすぐにでも行ってくださいとのこと。
紹介状も書いてくれていたので、次の日紹介していただいた総合病院へ。
不明熱？
担当の内科の先生から「不明熱」と言われ、点滴をされている最中、「検査入院しましょう」とのこと。
ノープランで病院に来てしまったので、一旦帰宅したいと言い、1本目の点滴が終わり、身体的に動けるようになったため、左手の甲に点滴針と短いチューブを巻き付けられた状態で、帰宅。
仕事関係全てに連絡を入れ、入院セットを持ち病院へ。
赤痢アメーバ？
不明熱で入院し、毎日検査。血液検査、CT、MRI、大腸内視鏡。
病名がついていないから、ロキソニン飲んで、点滴するだけの高熱続きの毎日。
１０日間入院予定の半分過ぎた頃に先生登場。
面談室へ。
可能性のある病気が２つあると。
１つはクローン病。
？？？？？
…知らない病名すぎて、頭の中でダースベーダーの曲がかかった。クローン・トルーパーしか私は知らん！！！
クローン病は、若い人がなりやすいとの理由でもう１つの病気に決定し、治療を進めましょうとのこと。
もう１つの病気は赤痢アメーバ。
…こっちも知らんし💧
病室に戻りスマホですぐ調べた。
…肛門関係の感染症。性病。
また性病かよ！！！！！！
先生も言いづらいから、面談室で詳しく教えてくれなかったのかなぁ？
病室は変わらないものの、トイレだけは私専用で、消毒スプレーとか用意されていた。
赤痢アメーバで進行中なので、食事が出てきた。
…食べられないから、点滴にして欲しいと言うも、「普通に食べられるようにならないと、退院できません」と言われる。
入院６日目、根性見せて3食食べた。食べてから全部吐いてやったけども！
７日目朝食を完食し（吐いたけど）、退院を希望し、数時間後退院できた。
退院手続きまでの時間、看護師の今までお会いしていない女性がいらして、
「アグレッシブな性交渉は控えて下さいね」と、冷ややかに笑って言った。
…久しく遊んでもないし、お付き合いしている男性もいない時期に、姉さん何言ってるんっすか？
仮に相手がいたとしても肛門を使用する性交渉はしたこともないし、今後もしません！！！
そもそも、アグレッシブな性交渉ってなんだよっこらぁ！！！
怒鳴りつけてやりたかったけど、衰弱していたので怒鳴り声も出せず、面倒だから「お世話になりました」の一言を残し帰宅。
クローン病
大腸内視鏡は組織検査の結果が時間かかるから、大腸検査から１０日後くらいに来院するよう言われていたので、予定通り病院へ。
「組織検査の結果、難病指定のクローン病です。」
「…難病とは？」
「この病気は、治りません」
「３７、5度以上の熱が５日続いたら、またきて下さい」
「…わかりました。ありがとうございました」
おわりに
私は、間違ってました。
医者の言うことは絶対！と思っていたこと。
人間なんだから絶対なんてない。
なぜ、深夜担当してくれた医者の言う通り、他の病院を消化器内科を受診しなかったのか。
なぜ、自己判断で薬局で薬を購入し続けていて、早めに病院に行かなかったのか。
今の時代は、調べる方法がたくさんあり、なんでも検索できます。
間違った情報を鵜呑みにせず、自分の頭を使って歩んでいこうと思います。
以上、退院の日にお話しした看護師の方に、言いたいことがある志月でした🌙
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