『クローン病』と言われたけど？ No.1

こんにちは！ 志月です 🌙

先日、私の体調不良がクローン病にたどり着くまでを書かせていただきました。

過去記事

• クローン病と名がつくまで１２年

本日は、その後の私の動きを書かせていただきます！

「クローン病でした」…で？

入院していた総合病院のお医者さんから、最後に言われたこと。

「37.5度の熱が５日続いたらまた来て下さい。お大事に。」

難病指定の病気になったってのに、何もすることないのか？どうやって生きていけばいいのか？何か手続きをしなくてはならないのか？仕事は続けられるのか？

…帰宅してから色々考え、呆然としました。

まずやらなくてはならないことを見つけました。それは…

両親への病気の説明

階段の上り下りもできない状態で、両親への説明というプレゼンに単独リーダーで出陣しなくてはならないのか！

病気の説明を両親にすれば良いだけ…簡単なこと…ではないんです！！！

ちゃんとツッコまれないように、完璧に準備しないとダメなんです！！！

うちの両親は納得しないと根掘り葉掘りなんです！！！

そもそも、私自身がよくわかっていない病気で１２年の体調不良も両親には話していません。

どこから、何を、どうやって説明しようか、まるで私が悪いことをして言い訳をフル回転で考えている状態です。

入院から3ヶ月後、実家へ説明行く

クローン病・潰瘍性大腸炎と診断されたらまっ先に読む本 炎症性腸疾患の革命的治療[本/雑誌] (単行本・ムック) / 伊藤裕章/著 インフュージョンクリニックスタッフ/著

検索するにもIphoneしかないし、とりあえず上記本を本屋で見つけ即買い、即読破。

行き当たりばったり系で実家へ向かいました。

食事を終え、家族全員いるところでプレゼンスタート！！！

私「ちょっと話があります。」

まずは購入した本をテーブルの真ん中にドーン！

私「実は４月に数日間入院しまして、こんなんでました！」

家族一同「は？」

「難病指定の病気だけど、外科的オペのない私は障害者扱いではないようです。」

「大腸に爆弾が常にいる状態。」

「完治（かんち）はできず、寛解（かんかい）を引き伸ばす病気。」

「入院したのは総合病院で、専門医のいる病院を今探している最中だけど、今症状は特にないから、次消化器系で異常が見られたら、迷わず専門医のところへ駆け込みます。」

私の持参した本を見ながら父が一言

父「ここに書いてあるけど、定期的な血液検査は必要なんだよな。」

私「症状次第なんじゃない？」

父「3ヶ月も経つなら、血液検査だけでも行ってこい。」

私「はいーーーー？」

性病関連の勘違い診断の話とかは一切端折って、ギュッとまとめて話したからお父さんにはわからないだろうけど、あの病院で、内科は行きたくない！！！

私「病気とは長い付き合いになるだろうし、まだ近くの専門医も見つけてないから、仕事の整理もあるし、こちらの都合で血液検査の為だけに病院に行く時間はない。」

父「血液検査で結果が良ければこちらも安心だから行ってこい。」

自ら血液検査を依頼に病院へ

父は自分の意見を曲げない。だから私が必要ないと思っていた血液検査に病院へ行った。

数ヶ月ぶりに先生にお会いした。

「症状は特にないですが、血液検査をして良い結果でないと両親が心配みたいで…」

なんで謝っているように私がお願いしなくてはいけないのか全く意味不明だが、これで父が納得するならいくらでも謝ってやると思った。

検査結果を手にいざ実家へ

やはり、異常値を出してくれてる項目がいくつかあったが、それでも入院時よりははるかに良い結果だった。

父も少しは納得してくれたようで、じゃあ入院時は本当に異常だったんたな…とぶつぶつ言っていました。

初めての消化器内科

入院から約９ヶ月後、私はIBD専門の先生にお世話になることになります。

本人もよくわかっていない病気を、両親に説明するのは本当に難しくて。

今となっては、クローン病からの精神疾患にもなり、説明はもっと大変になり。

めんどくさいので子供の頃同様、親の前では元気にする！の結論に至りました。

以上、ひとり暮らしが幸せな志月でした🌙

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